Libel Seva “GIST, IL MIO TUMORE RARO”

jack in the box

L’esito della biopsia rivela che la mia massa √® un tumore raro gastro-intestinale, , della famiglia dei Sarcomi, chiamato GIST. Prendo le prime informazioni, poi decido di concentrarmi su di me.¬† E’ cambiato tutto, ho una nuova identit√† da scoprire. La meditazione diventa parte della mia cura.

Come un pagliaccio grottesco che salta fuori dalla scatola, arriva il mio verdetto con una telefonata improvvisa. La biopsia ha deliberato che la massa di 30 cm dentro di me è un GIST, descritto in sintesi come un tumore gastrointestinale raro.  I dettagli  (e la terapia!) mi verranno dati alla prima convocazione oncologica, di li a pochi giorni.

Respiro, chiudo gli occhi, c’√® un pagliaccio dallo sguardo beffardo che, sovrastandomi, mi da¬†¬†ufficialmente il benvenuto: sono diventata un’abitante di K-land.¬†

Poi ripenso al verdetto e mi chiedo “Ma che K…. √® un GIST?”.¬†¬†

Un amico medico, compagno di lunghi allenamenti da maratona, si offre per  cercare informazioni dettagliate.  Dopo poco, mi invia il link al sito di una marca sportiva italiana che, ironia della sorte, ha proprio il nome della mia diagnosi. Mi conosce bene, e sa che la shopping therapy in questi casi è fondamentale!

Per sapere qualcosa subito¬† sono¬† costretta a interpellare il Dr Google (anche se sarei assolutamente contraria ai consulti medici con motori di ricerca).¬† Provo a muovermi in modo metodico: cerco¬†delle linee guida autorevoli, arrivo al sito dell’Associazione Italiana Oncologia Medica¬† e scorro rapidamente un ricco PDF dove si parla di anche GIST.¬† Cerco informazioni¬† “dalla parte del paziente”, e ¬†trovo l‚ÄôAssociazione Italiana Gist onlus¬†, che offre un sito chiaro e ricco, con video ben esaustivi.

In poco tempo riesco a darmi le due  risposte di cui ho bisogno in questo momento:

  1. Ma allora cosa ho? Cara Libel, hai un¬† Gastro Intestinal Stromal Tumor, tumore della parete dell’apparato gastro intestinale.¬† A quel che ho capito, forma una massa che invade l’addome ma resta estranea agli organi. Ecco spiegata quella presenza di 30 cm con ciambella attorno all’addome,¬† ed ecco spiegate le mie analisi perfette.
  2. Ma si può fare qualcosa?  Si, incredibilmente si! Esiste una chemioterapia orale  specifica per ridurre la massa quando è troppo grande  prima di rimuoverla chirurgicamente.

Sospiro di sollievo, sorrido, lo scenario √® cambiato di botto. Il fattore¬† K √® conclamato, ma almeno c’√® qualche possibilit√† di darsi da fare.¬† Tutto sommato, quel pagliaccio sembra avere portato anche qualche buona notizia….

Chiudo il tablet. In questo momento iniziale, non voglio sapere altro.¬† Non so cosa altro ci sia da cercare, √® gi√† abbastanza duro¬† dover digerire la notizia della K…

Da pochissimo sono entrata in una nuova terra, e già mi sento letteralmente estranea a quello che sono, o meglio, a quello che ero. Guardo le foto delle mie gare, quella con mio marito alla Capanna Margherita, guardo le foto con mio figlio piccolo, ma non mi riconosco.

Devo ritrovarmi.  Penso che è il momento di mettermi a studiare ME STESSA, è  ora di iniziare a conoscere la nuova Libel Seva, quindi voglio:

… osservare con quali pensieri mi sveglio e mi addormento
… scoprire cosa ho voglia di fare e dire
… capire con chi ho voglia di stare
… trovare i miei ritmi nuovi
… fare tutto quello che mi da benessere
… vedere come reagisce il mio corpo alla cura e alla malattia

Soprattutto, voglio pensare al futuro prossimo.  

Per scoprire tutto questo, non ho bisogno di parlare con nessuno: la massima esperta sono io. Devo navigare dentro di me, devo ascoltarmi.¬† La meditazione √® parte della mia cura, √® l’unico modo di ritrovare me stessa.¬†¬†Il mantra di guarigione RA MA DA SA sar√† il mio motore di ricerca.¬†

 

 

 

Libel Seva “COME UNA BOMBA K”

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L’enigma della massa invadente di 30 cm apparsa improvvisamente nel mio addome non si chiarisce neanche con la TAC, ci vuole la biopsia. Sono sotto l’effetto di una bomba K! Intanto la meditazione continua a sostenermi con un mantra di guarigione.

Adesso il¬†clima √® cambiato,¬†non si programma una biopsia per niente.¬† La lettera K viene conclamata nei nostri discorsi , anche se io¬†non la uso ma parlo della “mia bomba nucleare”, perch√© mi ha distrutto tutto nel giro di poche settimane.

Persa la massa muscolare, stando ferma a letto sono restate solo ossa visibili e pelle cadente. Persa la pratica yoga quotidiana e l’attività fisica, la corsa, la montagna. Persi i progetti, i viaggi, persi i luoghi dove insegnavo yoga. Persa la mia energia.

Persi i miei valori, la cosa pi√Ļ dolorosa: perch√©, ad esempio, non posso pi√Ļ essere l‚Äôambientalista che usa solo mezzi pubblici e bici pieghevole, la massa addominale mi obbliga a spostarmi solo in auto,¬† anche per brevissimi tragitti.

Persi gli abiti, che non mi entrano pi√Ļ per l‚Äôaddome immenso. Indosso le magliette di mio figlio gigante, e quasi mi sembra di stare nel suo abbraccio. Per le poche uscite, mi viene in soccorso la mia fashionista, l’amica che conosce i miei gusti, portandomi una borsona di ponchos e mantelline chic incredibilmente colorate, lei che vive in total black.

Inutile dire che, in questa fase, sembra anche persa la vita. Mi è stato ufficiosamente ipotizzato un percorso chemio/radio/operazione/chemio/radio.. Ma con una massa (atomica) di 30 cm nella pancia non c’è molto da sperare. 

Cambia la musica anche nella meditazione: inizio un mantra di guarigione per ore e ore, da sempre uno dei miei preferiti. RA MA DA SA, SA SE SO HUNG (sole terra luna infinito, infinito io sono te), con¬† i gomiti poggiati ai fianchi e le mani aperte, per ricevere. Lo vibro pensandomi rigenerata, sentendomi parte di qualcosa pi√Ļ grande di me, in un flusso che accetto anche se non ne so la direzione. E anche se mi sembra simile al vento che segue l’esplosione nucleare.

Vado alla biopsia con questo senso di rigenerazione, e anche stavolta finiscono con distrarmi le mie pazze paure irrazionali. Comincio a chiedere ansiosa se mi faranno l‚Äôanestesia, e sono anche insistente: Prevista l’anestesia? Sicuri? Davvero? Se portassi io una fiala di anestetico? Chiamo un amico veterinario, anche se a uso animale va bene, vi firmo uno scarico di responsabilit√†! Insomma, sono pronta a fare un chiasso tale che credo finirebbero col darmi una botta in testa con una padella pur di non sentirmi. L‚Äôinfermiera mi guarda perplessa..

Scopro che la mia biopsia √® alle 16.00, sono a digiuno dalla sera prima e verso le 12.00 dichiaro che STO MORENDO DI FAME!!! Imploro di avere qualcosa, almeno un sorso d’acqua ma niente… Arriva il mio turno, l‚Äôanestesia c‚Äô√® e la biopsia mi sembra una passeggiata – anche se il mio mantra continuo a cantarlo quasi a squarciagola. Il taxi (sedia a rotelle) mi riporta al reparto e ho gi√†, metaforicamente, il tovagliolo attorno al collo! MA ci sono ancora due ore di attesa per un emocromo di controllo‚Ķ. non ce la posso fare. Alle 19 mi sdoganano il cibo, e finisco col fare, di fila, una merenda doppia, la cena ospedaliera, e¬† per concludere, una cenetta col maritino al nostro giapponese preferito!

Perché è vero che il fattore k è qui, presente e incombente, e la mia bomba k può esplodere. Ma intanto io ci sono, sono qui, ho ancora fame e una zuppa di miso non me la toglie nessuno! (..continua)

Libel Seva “LA LUNA, IL MISTERO E LA TAC”

Dopo la scoperta di¬†¬†una massa invadente¬†¬†nel mio addome,¬† arriva la necessaria¬† TAC per capirne l’origine. In poche settimane mi sono trovata bloccata a letto per un’immensa ciambella attorno alla vita. Nonostante tutto fisicamente sto bene,¬† anche¬† se il mio equilibrio inizia risentirne. Yoga e Meditazione diventano, quindi, sempre pi√Ļ necessari.

E’ la notte prima della TAC, verso le tre mi sveglio per una luce forte negli occhi.¬†C’√® un plenilunio incredibile,¬†che rende lo spazio irreale e cambia i colori.¬† E’ una luna piena dal colore rosato, trasmette¬†¬†uno strano miscuglio di inquietudine e serenit√†, e, tutto sommato, descrive bene la dimensione irreale in cui mi trovo da quando tutto ruota attorno a questa massa. Resto sveglia, mi dedico alla meditazione, leggo e scrivo con questa luce speciale, fino a quando non arriva l’alba, e quindi il momento di andare in ospedale.

In realt√†, non ho mai fatto una TAC, quindi ho¬†il terrore degli effetti del liquido contrasto. Lo immagino come una sorta di tortura dove mi iniettano qualcosa che mi far√† stare male, con nausea, dolore, fuoco nelle vene, aiuto! La TAC invece, con mia sorpresa, passa tranquilla… Anche perch√© ho letteralmente cantato per tutto il tempo un mantra di protezione del Kundalini Yoga, il¬†¬†Mangala Charan, per essere sostenuta da una saggezza universale, pi√Ļ grande di ogni mia paura.

Ma il risultato non cambia. I famosi 30 cm¬† (Rocco Siffredi, ti√®!) sono confermati,¬† continua a non vedersi l‚Äôorgano da cui origina la massa, e non si capisce altro. E’ un mistero che¬† sembra sempre pi√Ļ preoccupante. Prossimo passo, la biopsia.

Pochi giorni d’attesa, e intanto, con nonchalance, le persone attorno¬† mi chiedono come sto, mi mandano regali, messaggi e coccole. Il Fattore K √® gi√† balenato nelle loro menti e mi stanno monitorando per coglierne le possibili manifestazioni.¬†Anche se domina una certa perplessit√†¬†perch√©,¬†nonostante la massa immensa mi blocca al letto, c’√® anche il mistero del mio quadro clinico inspiegabilmente ottimo. Infatti:

  • Il mio organismo continua a funzionare normalmente. La riprova sono delle¬†perfette¬†analisi del sangue, il vero enigma. Sono talmente buone che un medico dir√† ‚ÄúMa sono migliori delle mie!‚ÄĚ.
  • Una bella fame da lupo.¬†Arrivano provvidenziali¬† le mie abruzzesi¬† fuorisede con¬† (rispettivamente) una teglia di lasagne e uno strudel pescarese; le mie vicine con marmellate e pancakes; la mia amica amorevole con crostata gourmet, succhi bio, semi oleosi (e begonia!)
  • Tanta energia per la vita sociale, con brunch domenicali e t√© pomeridiani, lunghe chiacchierate al telefono con le amiche lontane,¬† mail e chat. Sembra quasi che stia in vacanza!

Scherzando, attribuisco questo¬† mistero alla mia tempra di runner: forse il sistema corpo-mente ha letto lo scombussolamento da massa come qualcosa di non diverso dallo scombussolamento dell’allenamento da maratona?¬†

In realt√†, dentro di me, c’√® l‘inquietudine della luna piena perch√© il senso del mistero¬† inizia a minare il mio equilibrio.¬† Mi tengo stabile con quelle tre ore distribuite durante giorno in cui chiudo gli occhi per meditare e praticare yoga, che, nel mio caso, vuol dire semplicemente stare nella posizione di rilassamento, Shavasana. Il nome significa “cadavere” ma, in via superstiziosa, uso sempre il nome in sanscrito. Metto il corpo in relax, soprattutto con Shavasana Restorative sul fianco, sostenendo gambe e petto con i cuscini. Piano piano la mente si ferma, finisco in uno spazio vuoto e rassicurante, caldo e piacevole, che mi porta attraverso i giorni e l’attesa.

Sul diario di quei momenti ho scritto che “abito Shavasana”, uno spazio sicuro dove la massa sa di non avere potere (..continua)