Libel Seva “UNA FAVOLA PER VINCERE LA PAURA DEL K”

Ci sono momenti in cui crollo.  Nella mia vita col tumore non sto sempre bene, non ho sempre voglia di scherzare. Ho bisogno di speranza, e questa me la può dare anche una favola.

So che è inevitabile, un K non è uno scherzo, ma mi colpisce come  questo crollo abbia caratteristiche strane. Perché non ho la sensazione di sprofondare nel tradizionale baratro buio di disperazione e paura.  La mia sensazione di crollo mi porta a sentirmi vulnerabile,  come se le pareti di casa cadessero e mi lasciassero vedere con chiarezza  i possibili scenari del mio futuro.

Succede quando, ad esempio, arriva l’ennesimo emocromo sballato, io che ho sempre avuto analisi perfette. Mentre leggo quegli striminziti valori del sangue, i muri non esistono più e io mi sento in uno spazio aperto e desolato, esposta a grossi pericoli,  senza possibilità di difendermi.

Difficile ritrovare un equilibrio,  difficile persino di avere la voglia di ricrearlo.

In questi momenti, una favola può riuscire a ridarmi un po’ di sollievo, riportandomi in uno spazio quieto e ombreggiato.

Il tumore ha un’irrazionalità di fondo: il corpo  lavora per tenerti in vita ma intanto lavora anche per il fine opposto. E’ una malattia strana e spaventosa anche per questo, credo. Per questo, solo una favola può centrare il bersaglio, quando si vive nell’assenza di logica.  Una favola ti può raccontare qualsiasi cosa, anche prometterti un posto sicuro, anche se non ci sono più le mura di casa. Come, ad esempio, la mia favola del bosco ombreggiato:

“Mai nessuno ti porterà via da questo bosco!”
“Ma sei sicuro?”
“Certo, hai visto chi c’è qui per proteggerti? Sono in troppi, non ce la farebbe nessuno a portarti via. C’è l’orso giardiniere di vedetta, con il rastrello in mano e persino con qualche pianta carnivora. Lui farà tutto perché tu gli hai regalato l’impermeabile e il cappello e adesso non si bagna più quando ci sono le piogge torrenziali. Poi c’è l’orso guardiano Bondo, che rende impossibile aprire un varco, è arrivato da Valbondione proprio per tenere ferme le porte, è la sua missione.”

Respiro di sollievo…

“E poi?
“E poi c’è Ganesh, il dio elefante, che rimuove ogni ostacolo, guardalo come sorride sotto la proboscide. Accanto ha il suo amico Unicorno, e tra tutti e due di magie se ne intendono parecchio. Secondo me impediscono proprio  che qualcuno possa solo pensare di portarti via.”
“Quindi nessuno mi porterà via da questo bosco?”
“Te lo prometto”
“Allora posso stare tranquilla?”
“Ma certo”

Le mie favole nascono quasi per caso, piccole storie che permettono alla parte bambina della mia anima di tranquillizzarsi. Soprattutto se me le racconta la persona che più si prende cura di me.

Forse ascoltare una fiaba non è poi tanto diverso dal meditare, è un modo per riportarmi al raccoglimento dentro di me.  Non abbiamo un pulsante che ci riporta allo stato di calma, soprattutto nei momenti in cui sappiamo che c’è un fattore K che domina pesantemente nella mia vita.  Ci vuole tempo e  lo spazio di un racconto è quello giusto.

Solo una favola può farmi le promesse speciali di cui avrei bisogno.  La magia non si spiega e non si dimostra.  In questo modo, solo una fiaba può portarmi fuori dalla realtà, mostrandomi un altro punto di vista  che si chiama speranza.

L’età adulta non ci fa credere alle favole, ma per un adulto spaventato è diverso, ne ha un po’ bisogno per ripartire. 

 

Vally “AIUTO! C’E’ NESSUNO?”

Maledizione! Sono ancora sveglia!” Dico a voce alta alle 04:06 del mattino, mentre i miei occhi sono ancora spalancati nel buio nemmeno quelli di un gufo reale. Da quando ho scoperto di essere sotto la stella del fattore K, trascorro le ore notturne  rigirandomi fra le lenzuola come un animale selvaggio sbattuto in gabbia.

L’ oscurità amplifica la mia paura, i pensieri vorticano fra un orecchio e l’ altro come falene ubriacate dalla luce di una lanterna. Non trovo pace se non uccidendomi di sonniferi. Notte e morte hanno un suono non troppo diverso, in fin dei conti. Per fortuna le mie giornate caotiche mi distraggono abbastanza da questi oscuri pensieri ma dopo K il mio materasso si è trasformato in una sorta di graticola  posta sopra una brace d’ ansia che mi cuoce inesorabilmente.

Non è la morte in sé a spaventarmi, consapevole che abbandonare questo mondo non ucciderà nessuno dal dolore se non il mio cane; il mio grado di attaccamento alla maggior parte delle persone, ma soprattutto alle cose terrene è quasi prossimo allo zero assoluto. “ Le cose ti appartengono, non devi appartenere alle cose” .Potrei dire che se mi rincarnassi in un biscotto della fortuna questo sarebbe il motto  che leggereste sul mio bigliettino. E se la morte non è dunque il problema lo è certamente il cammino che compirò fino a lei.

Ho bisogno di confrontarmi.

Come cacchio vivono “quelli come me”, una volta avuta la notizia? Si sono sparati tutti?

Non ho mai incontrato nessuno che abbia affrontato il mio problema e,  conoscendomi, sarebbe comunque per me difficile relazionarmi direttamente su questa mia personalissima tragedia.

Ho un dannato bisogno di sapere.

Apro il pc alla ricerca di  forum di sostegno fra i pazienti, ma trovare  quasi esclusivamente ad un primo giro storie orribili raccontate per giunta da familiari già in lutto, mi fa presagire che forse ho una visione fin troppo ottimistica della malattia.

Possibile che nessun malato VIVO stia scrivendo che ce l’abbia fatta…almeno per un pò?

Poi all’ improvviso, Google mi fa un dono.

Le parole di Mary, autrice di un blog “ Mary dall’ altra parte” che narra il suo essersi ritrovata, dopo tanti anni dal primo melanoma, con una malattia  già sparpagliata per il corpo. Leggo i suoi scritti, tutti, spesso dovendo interrompere per il tracimare delle lacrime dagli occhi. Lei è lì, viva, mamma, moglie, infermiera, bellissima nella sua forza di vivere che è la sua guida, e mi parla in questa difficile notte (e in tante altre a seguire).

E poi, come le briciole di Pollicino… trovo due associazioni, Melavivoed Apaim, scovando finalmente altri “vivi”. Vivissimi!

Inizio a confrontarmi virtualmente: i miei colleghi di malattia seppure virtuali, sono così vicini e dunque capaci di portarmi a maturare la consapevolezza che il modo di vivere senza sopravvivere, esiste veramente.  In tutti questi anni sono stati i miei indispensabili gradini lungo la scala alla cui sommità ho accettato una nuova vita. Alcuni non ci sono più, purtroppo.

Se qualcuno mi avesse detto che, a distanza di tempo da quella triste notte, mi sarei trovata fisicamente gomito a gomito proprio con Mary, a presentare questo blog  invitata dalla presidentessa di Melavivo alla loro reunion nazionale, gli avrei risposto “stai fantasticando”.

La realtà supera la fantasia.

Spesso e volentieri.

Dedicato a chi ha smesso di aprire gli occhi in questo mondo, per guardare un ben più prezioso Infinito.

Lasciandomi un insegnamento di amore e forza.

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(Continua)

 

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Libel Seva “UNA CHEMIO PER AMICA”

 

Dalla biopsia sono caduta nella terapia. Questo significa che, da una vita di cure unicamente omeopatiche, sono caduta in un percorso di chemioterapia. Un percorso che mi da sollievo perché mi salva la vita, ma che mi fa paura perché mi sembra aggredisca profondamente il mio corpo.

La scelta è indiscussa, senza esitazione ho preso la via della medicina tradizionale. Ho bisogno di certezze e di risultati immediati, i 30 cm di massa nell’addome non mi permettono altro. Poi farò rientrare l’omeopatia per lavorare sugli effetti collaterali. Da sempre, oltretutto, credo nella medicina integrata, adesso è il momento di farne uso.

Ma ho paura anche solo della parola “chemio”. So che presto il mio corpo non starà male per il K ma forse per la cura che lo combatte.

Eppure so che devo farmi amica questa cura. Deve essere una mia alleata. Se ne ho paura come  fosse un nemico, l’effetto sarà un organismo teso e contratto e una mente spaventata che rischiano di rendere meno fluido il lavoro del farmaco e di farmi stare ancora più male. Non è esoterismo, abbiamo una parte di sistema nervoso che ci aiuta a digerire ed accettare, che fa rilassare il corpo. A quella parte mi devo appellare, grazie anche a due grandi alleate, la meditazione e la respirazione, che stimolano e rendono attiva questa parte.

Le due alleate mi aiuteranno anche a gestire gli effetti collaterali. Non posso evitarli, ma posso andargli incontro, in qualche modo renderli parte di questa fase di vita.

Poi una scoperta inattesa: il mio GIST si cura con una chemio orale, 4 capsule che prenderò ogni giorno, per un periodo minimo di tre anni, inframmezzati da un’operazione quando la massa sarà ridotta ai minimi termini.

Non è la cura devastante che immaginavo, ma sicuramente non è un gioco. Mi si prospetta una lista immensa di effetti collaterali, mancano solo il ginocchio della lavandaia e il sonnambulismo. Oltretutto prendere per tre anni 400 mg di qualsiasi cosa avrà degli effetti non buoni sul corpo – anche fossero anche 400 mg di zenzero candito.

Osservo il mio farmaco: il nome della molecola mi richiama Imhoptep, medico dell’Antico Egizio elevato al rango di dio della medicina. Quindi, almeno simbolicamente, sembra avere un nome ben promettente. Ma ho ugualmente paura. Sento già un senso di nausea solo a pensarci, mi si chiude lo stomaco. Ho bisogno di qualcosa che mi rassicuri….

Preparo le prime 4 capsule, messe in fila come soldatini, mi farà notare una cara amica.

Riempio d’acqua una tazza che mi ha regalato mio figlio per l’occasione. C’è scritto “Namasté bitches” (poco elegantemente, significa Namasté sto K…). Nella sua saggezza, mi ha voluto aiutare a sdrammatizzare questo periodo, perchè ridere è fondamentale per guarire.

Dal primo giorno, decido di dedicare uno spazio speciale al mio farmaco: diventerà parte di me, e allora lo accolgo. Quasi spontaneamente, nasce un rituale,  una sorta di benedizione per tranquillizzare me, la mia mente e il mio corpo, per accogliere al meglio questo farmaco e permettere al corpo di farne il giusto uso, per poi sbarazzarsene. E questo rituale mi accompagnerà, diventando parte della mia vita, per i prossimi tre anni.

Ogni giorno, a metà pranzo, mi alzo e vado sul mio tappetino. Mi raccolgo nel respiro, e vibro un mantra di protezione vibrato a voce alta. Poi vibrato mentalmente per ogni capsula ci butto giù. Poi il ringraziamento finale: a chi ha studiato quel farmaco, a chi lo produce, a chi me lo ha prescritto. Perché è grazie a queste persone che io sono qui e posso pensare di guarire. Chiudo con il Sat Nam, il mantra che significa vera identità – perché passare attraverso la malattia ti porta verso la tua vera natura.

Quindi, adesso la scatola del Dio Egizio trionfa nel luogo dove pratico, insieme a libri, appunti e incensi. E’ uno strumento di benessere e di vita, non è solo un farmaco. Costi quel che costi. Perché questa medicina è una mia amica.

Vally “LADY ZOMBIE”

 


Dove sono? Che cosa è successo? Lo specchio impietoso rimanda l’ occhiaia viola mortaccina come ricordo del giorno precedente Mi ci vuole qualche secondo per orientarmi nello spazio-tempo. La  centrifuga  della lavatrice  mi avrebbe lasciato molto meno stropicciata e disorientata di tredici ore di sonno chimico: forse ho alzato un pò il gomito con le benzodiazepine, ma questa volta avevo una buona scusa.  Potrei essere di diritto la coprotagonista di un B-movie tipo“ Lady Zombie contro Maciste”.  Guardo il super cerottone chirurgico fare capolino dalla scollatura e mi soffermo sul fatto che lì sotto c’è ben più che una ferita: c’è la mia ipoteca sul futuro. In fin dei conti è andata bene visto che, sguardo allucinato a parte, le  mie condizioni generali sono buone e non ho gran dolore postoperatorio.

Anzi, proprio nessun dolore.

Dubbio.

Mi avranno realmente alleggerito di una pizza di carne o sono su “Scherzi a parte”? Un’ immagine  attraversa la  mia mente : rivedo er mejio bisturi d’ Italia che dice: “questa mano po’ esse fèro o po’ esse piuma: oggi è stata piuma..!”

Mi viene da ridere, e tacitamente ringrazio lui ed il serissimo dermatologo di avermi salvato la vita.

A ben pensarci, l’ ho sfangata per puro “ fattore Kulo” ( o Kaso, se siete dei signori).

Ho la sensazione di chi, cadendo dal quarantesimo piano di un grattacielo  non si è sfrittellato al suolo perché atterrato su un camion di materassi che passava per caso là sotto. Ora che sono sopravvissuta alla fase taglia-e-cuci-e-ritaglia-e-ricuci, sono consapevole di iniziare la fase più dura: il “dopo”. Mi guardo  allo specchio e, vi giuro, non mi riconosco più: è come se il melanoma mi avesse rimpastato i lineamenti.  E sono altrettanto certa che il mondo si accorgerà ben presto della mia metamorfosi.

“Beh, e cosa racconto a tutti quelli che incontro?” Mi domando, un filo preoccupata.

Decido per la verità: non ha senso nascondersi, non mi appartiene. Purtroppo sono cresciuta a pane e altrui bugie, finendo per diventare allergica ad entrambe. Il sale della verità brucerà pure sulle ferite ma non sarà mai peggio che marcirle nella menzogna. Decido di utilizzare questa  irripetibile congiuntura astrale per dare vita al più ampio esperimento socio-zoologico che io ricordi: da come gli altri si comporteranno una volta ricevuta la notizia, capirò a quale vera specie appartengono. E qui scopro che per tutta la vita ho vissuto senza accorgermene in un grande acquario, pieno di molteplici forme di vita, di seguito elencate.

-I totani: ti guardano basiti e NON capiscono cosa sia un melanoma, cosa comporti, cosa hai fatto. Ovviamente tutto questo dopo averglielo spiegato sei o sette volte in altrettanti modi diversi.

-I pesci volanti: alla notizia saltano via spaventati.

-I merluzzi:  indubbiamente la razza più rappresentata. Leggermente più intelligenti dei totani, capiscono cosa sia un melanoma ma con gli occhi tondi propri della specie ti domandano “.. e adesso che fai?..” (Vi meritate di finire surgelati).

-I pesci pagliaccio: di gran lunga i miei preferiti, sfanculano la mala sorte e si preoccupano solo di farmi morire.. Dal ridere, però!

-Gli squali: si sono presentati appena sentito l’ odore del sangue ed altrettanto rapidamente si sono dileguati avendo capito che non c’ era (più) niente  da spolpare.

-I pesci palla: ti fanno sempre la stessa identica considerazione velenosa come la loro carne: “certo che sei fortunata a poterne parlare”  . Dovrei rispondere: “ma che palle, permetti che mi gratto?”

-I pesci martello: ogni volta che ti vedono ti chiedono se hai finalmente  chiamato quel loro amico/parente/amante che è un bravissimo medico/santone/cassamortaro e “fammisapere” ha più il suono di una minaccia che altro.

-Il pesce imperatore: raro quanto urticante. “Accidenti..ma sono stati bravissimi a fare questo taglio! A che punto sei con la cicatrizzazione? Non hai dolore, eh? Io posso capirti: pensa che all’ età di otto anni mi sono fatto lo stesso taglio scivolando su una cozza  sulla spiaggia di Ostia!” Risposta doverosa:”levami dalle mani la fiocina, o ti ricamo i miei ventisei punti sulla livrea e stiamo veramente pari.

-Il pesce angelo: chiunque abbia avuto il coraggio di offrirmi il migliore degli aiuti che potesse materialmente  darmi.

Ma in fin dei conti il pesce più caratteristico di questo acquario sono io: quello che è rimasto all’ amo di una storia che non poteva prevedere, caduto dalla padella della malattia alla brace di in incognito destino.

Ora posso solo pregare di non finire troppo presto sott’ olio (santo).

(continua)

Libel Seva: ONCOLOGICAMENTE GRAVE MA NON SERIA!

"Hai visto la luce?"
The Blues Brothers – 1980

Avere un tumore non vuol dire perdere la propria identità, ed è stato importante restare me stessa anche nella malattia. Soprattutto, ho voluto mantenere la mia consueta voglia di gioco e di ironia, come fosse una “luce” di benessere per me e per gli altri.

Nonostante tutto, non ho mai perso la voglia di scherzare, di ridere.  Amo l’autoironia e la leggerezza, cerco il gioco, e aggiungo che non mi dispiace l’umorismo un po’ nero.

La seguace dei Blues Brothers che è in me non riesce a prendere troppo sul serio la mia vita (in questo caso neanche la mia morte!). Potevo resistere a dire che indossavo occhiali da sole scuri al Day Hospital perché c’erano troppi giornalisti? (in realtà erano gli unici occhiali graduati che avevo in borsa).

Questa sono io. Così ero io prima del K, così sono ancora adesso. 

Perché il K non è la mia identità e  non la cambierà. Un tumore non  può definire me, semmai sono io che ho dato un ruolo al tumore, e gli ho trovato uno spazio nella mia vita. La vita prosegue per come sono io. E se le cose cambieranno, troverò il modo di farle cambiare rimanendo me stessa.

Ognuno di noi è un mondo a sé, e il tumore non ci appiattisce, non ci fa diventare niente di diverso. Semmai amplifica quello che siamo… e da qui l’importanza di essere e amare sé stessi, di conoscersi ed esprimere la propria vera identità.  Necessariamente e in fretta, prima che accadano cose che equivalgono alla deflagrazione di una bomba dentro la propria vita.

Amo la serenità della meditazione anche perché riporta a galla la mia leggerezza. Nello spazio meditativo, nel respiro controllato, la presenza della malattia si ridimensiona e  quasi mi allena a cogliere quel (poco) che ci può essere di buono anche nel K, non fosse per avere la possibilità di aiutare qualcun altro.

Dove c’è gioco e allegria, c’è creatività, c’è una luce diversa che permette di stare bene con me stessa e con gli altri. E c’è anche la compassione, la voglia di condividere il dolore per alleggerirlo agli altri.

Ho subito notato che concittadini di K-Land e medici restano un po’ interdetti davanti ai miei scherzi.  E’ una terra dove comprensibilmente è molto difficile scherzare e farsi prendere dal gioco,  anche se l’invito arriva da una persona con un tumore addosso. Ho poi capito che  forse c’è solo bisogno di tempo, poi arriva il sorriso e  magari la battuta in risposta. E questo spesso ha cambiato il clima attorno a me.

Insomma, più dimoro in K-Land più mi vengono idee su come fare per aiutare chi ci si trova. Forse è questa la caratteristica di questo mondo. Perdi la certezza di vivere, o meglio scopri che non esiste la certezza di vivere. Ma capisci che c’è la certezza della solidarietà.

PS Ma adesso il dubbio è: quando mi opereranno per il GIST, mi faranno anche una bella addominoplastica e magari un ritocchino al décolleté? L’ho chiesto al chirurgo e mi ha guardata esterrefatto. Mio marito ha scosso la testa… ma so che a lui piaccio così!

 

Vally: “L’ANIMALE FERITO SONO IO”

Avevo chiuso la mia storia con Rob circa sei mesi prima che la mia pelle diventasse il registro delle firme del “meglio bisturi d’ Italia” e del serissimo dermatologo. Ero in un certo senso quasi sollevata: Rob non avrebbe retto a questa onda di distruzione, al vedermi trasformata nella sorella minore di Frankestein. Occuparmi  anche e soprattutto di lui avrebbe richiesto superpoteri nel momento in cui mi sentivo una tonnellata di criptonite nello stomaco. Lo spettacolo di un uomo che assiste inerme al tuo can can di operazioni, visite, accertamenti fa quasi più male delle ferite che ti porti dentro e fuori.

Avevo il cuore a pezzi  e non sapevo più nemmeno per cosa.

“Lasciato: salvato…” me lo ripetevo per convincermi, immaginandomelo  come un protagonista di quelle storie un cui perdi l’ aereo per New York ed è l’ undici settembre. Ho sempre amato tantissimo la solitudine e mai come in quel momento avevo bisogno di quel vuoto pneumatico capace di ovattare  la cupa onnipresenza del melanoma nelle mie giornate, in cui anche un “come stai?” diventava automaticamente “per quanto  ci starai ancora ?”

E poi è arrivato lui, anzi: Leo.

Il mio alter ego: poco affettuoso ma a suo modo affettivo, forte e solido, con un coraggio enorme. A lui devo i pochi veri  barlumi di serenità di quei mesi.

Il giorno del secondo intervento me lo ritrovo inaspettatamente  dietro la porta da cui esco fasciata come una mummia 2.0.

“È andato tutto bene, Leo” dico.

“Ti riporto a casa” fa lui, sbirciando discretamente per farsi un’ idea di quanta carne mi abbiano lasciata nella zona operata.

“ no, tranquillo, posso guidare, tutto sotto controllo..” Mentre sparo la balla dell’ anno sfoggio un sereno sorriso alimentato in verità dai residui della narcosi; se non fossi retinata come rollè di carne dubiterei anch’ io di aver vinto un elegante ricamino fatto col filo di sutura, lungo come la mia clavicola.

A svegliarmi definitivamente ci pensano gli assegni che abbandono in clinica. Mentre li compilavo avrei dovuto dire ” ..e per la carne che vi ho lasciato mi dovete tot euro”. Devo assolutamente ricordarmelo al prossimo giro!

Dio benedica il cambio automatico della mia super intelligentissima macchina, che mi consente di guidare con il solo braccio sinistro per sessanta km, fino alla mia tana sul lago. Ho un disperato bisogno di sparire.

Raggiungo finalmente il cancello di casa. Nei fari biancheggia la sagoma di Saturno, il mio pastore maremmano xxxl, l’ unico maschio della terra che ha avuto l’ autorizzazione  a vivere in casa a tempo indeterminato.

Sessanta chili di muscoli e zanne si domandano cosa mi sia accaduto e  delicatamente snasandomi, mi osservano preoccupati: i  pastori maremmani sono cani tutto arrosto e niente fumo. Non ti riporteranno mai la pallina nemmeno nel giorno della tua morte, ma di fronte ad un animale ferito da difendere, arrivano a farsi uccidere. Mi accorgo che la ciotola di cibo e di acqua lasciate al mattino sono ancora intatte. Saturno è sempre stato un cane “telepatico”, ma per questa storia ci vorrebbe un blog a parte.

La sua mega  coda  non si agita  festosa come da contratto, ma rimane sospesa a mezza aria, esattamente come me, incuneata tra la vita che conoscevo e quella che devo affrontare al di fuori di ogni previsione. onno rigorosamente superchimico. Raggiungo il letto, dove con un triplo axel mi sdraio evitando di tirare i punti della ferita. Nell’ oscurità sento il tic-tic delle unghie canine sempre più vicino a me. Fregandosene bellamente  del sommo divieto di ronfare sul mio letto, Saturno sale, si acciambella e starà là finché non mi alzerò l’indomani.

L’ animale ferito da difendere, questa sera sono io.

(continua)

Libel Seva “K: IL DOLORE DI CHI TI E’ VICINO”

solitarioIl mio tumore ha messo la persona che si prende cura di me, mio marito, nel ruolo di spettatore, passivo e privo di possibilità di agire. Una posizione che porta dolore e sofferenza, ma che spesso non viene riconosciuta dagli altri.

Fin dai primi accertamenti per il mio tumore addominale raro, ho avuto un’unica grande preoccupazione: mio marito. 

Da subito gli ho detto che lui stava peggio di me e ne sono tuttora convinta. Io ho la possibilità di essere accolta e curata, io posso avere un ruolo attivo con yoga e meditazione.  Io posso persino pensare di pacificarmi con l’idea di andare via. 

Invece, mi sono resa conto che mio marito avrebbe vissuto, vive e vivrà la mia malattia da una bruttissima prospettiva: quella del testimone, in totale passività. Come uno spettatore solitario, bloccato  in una posizione, seduto talmente a lungo da trovarsi i popcorn stantii e la Coca Cola sgasata.

L’immagine dello spettatore non è casuale. Mi ricorda quando l’ho visto seduto nelle varie sale d’attesa, dove io continuavo a muovermi e a ridere con le mie amiche in chat. Lui fermo e silenzioso, in un ambiente dove tutti sono fermi e silenziosi. In alcuni momenti credo abbiano scambiato lui per il paziente! E poi lo scontro col suo dolore quando sono rientrata  dalla biopsia: io felice perché mi avevano fatto l’anestesia, perché era passata … e lui  stanco, col viso smunto e triste, dopo un giorno fermo su una sedia, in un day hospital pieno di malati gravi.

Da subito l’ho sentito piangere, disperarsi, ripetere che avevamo progetti, con l’anniversario di matrimonio festeggiato parlando con un chirurgo che lo informava sul mio ipotetico percorso di chemio e radio.

Soprattutto, mio marito è stato in prima linea col resto del mondo. In fase iniziale, a lui è toccato il compito di comunicare la mia situazione a un cerchia più allargata. Col paradosso che con me tutti erano un po’ timorosi, usavano pinze e delicatezze, temevano di disturbare, mi riservavano le coccole e le attenzioni. A lui, invece, riservavano commenti ignobili come “Non mi dovevi dare questa notizia, è terribile, ci sto malissimo“, “Non hanno ancora trovato la causa, possibile? Ma da chi andate?”, e un terribile “Adesso che avete fatto la biopsia, si è sgonfiata questa pancia?”.

Il caso estremo sono prediche pietistiche come “Devi essere forte in questa dura prova, fallo per lei”.  Fino ad anticipare tragici finali da film strappalacrime  “Una bella coppia come voi…. che cosa terribile..”, e il classico “Eravate così felici… vi eravate trovati“. Una menzione d’onore andrebbe data alle proposte di santoni miracolosi  di varie religioni e culture. 

Da subito avrei voluto proteggere mio marito da questo mondo idiota e cieco.  Avrei voluto che ne comprendessero (e ne rispettassero) il dolore. Avrei voluto che gli chiedessero come stava lui, di cosa aveva bisogno, cosa potevano fare per lui. Avrei voluto che lo ascoltassero senza fare domande, cogliendo i suoi silenzi e il suo tono di voce.

A pensarci, avrei anche voluto puntualizzare che non avevo nessuna intenzione di diventare la protagonista di “Love Story 2 – lacrime del terzo millennio”.  Eventualmente, mi sarei sentita più a mio agio nel ruolo di fata ignorante in un remake di Ozpetek.

Alla fine, è esplosa la mia rabbia.  Nonostante l’addome immenso e le ore di meditazione, ho intentato sfuriate ogni volta che qualcuno era indelicato con lui.  Con l’effetto che mio marito ha dovuto anche mettersi ad arginare le mie minacce, espresse da frasi come: “Dopo quello che TI ha detto,  SE MI ENTRA IN CASA LO COPRO DI INSULTI!“. Oppure, tentare di parlare con i miei urli in sottofondo: “PASSAMELA!! Ci parlo io, ma come si permette?”. Infine, decidere di farmi sparire il telefono: “Adesso LI CHIAMO IO e vediamo se hanno in coraggio di  proporre A ME il Santone mirabolico”.

In quei momenti  ho sperimentato una rabbia incontenibile, che mi stupiva, ma di cui solo ora capisco il significato e il valore. E’ stata una rabbia necessaria, perché ha avuto l’effetto di distrarre mio marito dalla disperazione. Per affrontare le mie scenate, lui ha dovuto accantonare le sue lacrime e il suo dolore, e,  ben infastidito, ha dovuto rimettere i piedi nel qui e ora, nel nostro quotidiano. Mi ha fermata parecchie volte per evitare incidenti diplomatici di vario livello (e qui si che ci sarebbe stata una bella trama di film!). Per la cronaca, alla fine mi ha consentito solo qualche messaggino, persino diplomatico.

Ho capito che la cura funzionava grazie al suo sorriso che piano piano ritornava… e le nostre discussioni che riprendevano temi classici coniugali come le mille tazze che spargo per casa. Per poi lasciare solo la voglia di vivere al meglio il nostro quotidiano. K esiste, ma non governa! 

Libel Seva “GIST, IL MIO TUMORE RARO”

jack in the box

L’esito della biopsia rivela che la mia massa è un tumore raro gastro-intestinale, , della famiglia dei Sarcomi, chiamato GIST. Prendo le prime informazioni, poi decido di concentrarmi su di me.  E’ cambiato tutto, ho una nuova identità da scoprire. La meditazione diventa parte della mia cura.

Come un pagliaccio grottesco che salta fuori dalla scatola, arriva il mio verdetto con una telefonata improvvisa. La biopsia ha deliberato che la massa di 30 cm dentro di me è un GIST, descritto in sintesi come un tumore gastrointestinale raro.  I dettagli  (e la terapia!) mi verranno dati alla prima convocazione oncologica, di li a pochi giorni.

Respiro, chiudo gli occhi, c’è un pagliaccio dallo sguardo beffardo che, sovrastandomi, mi da  ufficialmente il benvenuto: sono diventata un’abitante di K-land. 

Poi ripenso al verdetto e mi chiedo “Ma che K…. è un GIST?”.  

Un amico medico, compagno di lunghi allenamenti da maratona, si offre per  cercare informazioni dettagliate.  Dopo poco, mi invia il link al sito di una marca sportiva italiana che, ironia della sorte, ha proprio il nome della mia diagnosi. Mi conosce bene, e sa che la shopping therapy in questi casi è fondamentale!

Per sapere qualcosa subito  sono  costretta a interpellare il Dr Google (anche se sarei assolutamente contraria ai consulti medici con motori di ricerca).  Provo a muovermi in modo metodico: cerco delle linee guida autorevoli, arrivo al sito dell’Associazione Italiana Oncologia Medica  e scorro rapidamente un ricco PDF dove si parla di anche GIST.  Cerco informazioni  “dalla parte del paziente”, e  trovo l’Associazione Italiana Gist onlus , che offre un sito chiaro e ricco, con video ben esaustivi.

In poco tempo riesco a darmi le due  risposte di cui ho bisogno in questo momento:

  1. Ma allora cosa ho? Cara Libel, hai un  Gastro Intestinal Stromal Tumor, tumore della parete dell’apparato gastro intestinale.  A quel che ho capito, forma una massa che invade l’addome ma resta estranea agli organi. Ecco spiegata quella presenza di 30 cm con ciambella attorno all’addome,  ed ecco spiegate le mie analisi perfette.
  2. Ma si può fare qualcosa?  Si, incredibilmente si! Esiste una chemioterapia orale  specifica per ridurre la massa quando è troppo grande  prima di rimuoverla chirurgicamente.

Sospiro di sollievo, sorrido, lo scenario è cambiato di botto. Il fattore  K è conclamato, ma almeno c’è qualche possibilità di darsi da fare.  Tutto sommato, quel pagliaccio sembra avere portato anche qualche buona notizia….

Chiudo il tablet. In questo momento iniziale, non voglio sapere altro.  Non so cosa altro ci sia da cercare, è già abbastanza duro  dover digerire la notizia della K…

Da pochissimo sono entrata in una nuova terra, e già mi sento letteralmente estranea a quello che sono, o meglio, a quello che ero. Guardo le foto delle mie gare, quella con mio marito alla Capanna Margherita, guardo le foto con mio figlio piccolo, ma non mi riconosco.

Devo ritrovarmi.  Penso che è il momento di mettermi a studiare ME STESSA, è  ora di iniziare a conoscere la nuova Libel Seva, quindi voglio:

… osservare con quali pensieri mi sveglio e mi addormento
… scoprire cosa ho voglia di fare e dire
… capire con chi ho voglia di stare
… trovare i miei ritmi nuovi
… fare tutto quello che mi da benessere
… vedere come reagisce il mio corpo alla cura e alla malattia

Soprattutto, voglio pensare al futuro prossimo.  

Per scoprire tutto questo, non ho bisogno di parlare con nessuno: la massima esperta sono io. Devo navigare dentro di me, devo ascoltarmi.  La meditazione è parte della mia cura, è l’unico modo di ritrovare me stessa.  Il mantra di guarigione RA MA DA SA sarà il mio motore di ricerca. 

 

 

 

Vally “IL VERDETTO SULLA PELLE”

Mi hanno appena operato. Intravedo il mio neo sul fondo della provetta per l’ esame istologico ed ho la netta sensazione che, da adesso in poi, le rotte della mia vita dovranno orientarsi secondo una nuova rosa dei venti. Non più quattro punti cardinali, ma uno solo, punto unico Kardinale, ovvero il Fattore K: da qui transiterò per le mille strade che mi indicherà , senza poterne eludere mai nessuna; un immeritato  ponte levatoio inesorabilmente sollevatosi alle spalle, che mi lascerà impotente sull’ altra riva del fossato. Mi sento come una farfalla che, finita sul fondo di una bottiglia, sbatte spaventata contro il vetro nella speranza di poterne uscire: ma dal regno di Fattore K non si torna più indietro, anche se si ha l’onore di poterlo raccontare, come nel mio fortunato caso.

Cinque giorni dopo l’ intervento sono già tornata al posto di combattimento ( fa anche rima!).

Guido per andare ad una riunione,  quando l’abbaio del mio cellulare echeggia nell’ abitacolo della mia super intelligente  macchina che risponde per me.

Il viva voce diffonde le parole del serissimo dermatologo.

“Melanoma”.

Pausa.

“Me lo aspettavo” rispondo, senza provare il benchè minimo stupore di fronte alla parola più importante della mia vita.

“Dobbiamo programmare un secondo intervento, per fare una pulitura radicale nella zona in cui abbiamo già levato il neo, questa volta però non sarò io ad operare” mi avverte.

“Voglio il miglior bisturi d’Italia”  ascolto la mia voce che non è più la mia.

“Lo avrà.”

Chiudo la telefonata ed accosto la macchina.

Guardo fuori dal finestrino, mi accorgo solo allora di che colore sia il cielo. Le nubi sono alte e luminose.

Le tante macchine che mi sfrecciano accanto non sapranno mai cosa é appena accaduto in quella  ferma nella corsia di emergenza. Poggio la testa contro il vetro e per un attimo, il primo della mia vita in diciassette anni di lavoro, gli impegni dei prossimi centoventi minuti non sono una priorità vitale.

“..Meno male che non ho figli..” la mia prima riflessione  ufficialmente giunta nel regno di K. La vocazione alla maternità  mi alletta meno di un autovelox dietro una curva, eppure questa è la prima minchiata che mi viene in mente.

Che buffo, non so quanto tempo ho prima di trasformarmi in concime da orto e penso alla fortuna di non lasciare nessuno in difficoltà per la mia ipotetica  dipartita anticipata .

Che buffo, una vita in mezzo alle medicine e mi faccio venire un tumore per il quale farmaci e radioterapia sono una probabilità, non una certezza .

Non è un caso, forse.

Riaccendo il motore. Non voglio fare tardi alla riunione, nemmeno oggi.

Mi asciugo gli occhi, e guardandomi nello specchietto mi sembro la sorella povera del cantante dei Kiss, per quanto rimmel sia scolato insieme alle lacrime sulla pelle del viso.

Già… sulla pelle, quel foglio le cui pieghe stanno raccontando una vita e sul quale ho visto scritto a tradimento il mio verdetto.

(Continua)

(per fortuna…)

Libel Seva “COME UNA BOMBA K”

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L’enigma della massa invadente di 30 cm apparsa improvvisamente nel mio addome non si chiarisce neanche con la TAC, ci vuole la biopsia. Sono sotto l’effetto di una bomba K! Intanto la meditazione continua a sostenermi con un mantra di guarigione.

Adesso il clima è cambiato, non si programma una biopsia per niente.  La lettera K viene conclamata nei nostri discorsi , anche se io non la uso ma parlo della “mia bomba nucleare”, perché mi ha distrutto tutto nel giro di poche settimane.

Persa la massa muscolare, stando ferma a letto sono restate solo ossa visibili e pelle cadente. Persa la pratica yoga quotidiana e l’attività fisica, la corsa, la montagna. Persi i progetti, i viaggi, persi i luoghi dove insegnavo yoga. Persa la mia energia.

Persi i miei valori, la cosa più dolorosa: perché, ad esempio, non posso più essere l’ambientalista che usa solo mezzi pubblici e bici pieghevole, la massa addominale mi obbliga a spostarmi solo in auto,  anche per brevissimi tragitti.

Persi gli abiti, che non mi entrano più per l’addome immenso. Indosso le magliette di mio figlio gigante, e quasi mi sembra di stare nel suo abbraccio. Per le poche uscite, mi viene in soccorso la mia fashionista, l’amica che conosce i miei gusti, portandomi una borsona di ponchos e mantelline chic incredibilmente colorate, lei che vive in total black.

Inutile dire che, in questa fase, sembra anche persa la vita. Mi è stato ufficiosamente ipotizzato un percorso chemio/radio/operazione/chemio/radio.. Ma con una massa (atomica) di 30 cm nella pancia non c’è molto da sperare. 

Cambia la musica anche nella meditazione: inizio un mantra di guarigione per ore e ore, da sempre uno dei miei preferiti. RA MA DA SA, SA SE SO HUNG (sole terra luna infinito, infinito io sono te), con  i gomiti poggiati ai fianchi e le mani aperte, per ricevere. Lo vibro pensandomi rigenerata, sentendomi parte di qualcosa più grande di me, in un flusso che accetto anche se non ne so la direzione. E anche se mi sembra simile al vento che segue l’esplosione nucleare.

Vado alla biopsia con questo senso di rigenerazione, e anche stavolta finiscono con distrarmi le mie pazze paure irrazionali. Comincio a chiedere ansiosa se mi faranno l’anestesia, e sono anche insistente: Prevista l’anestesia? Sicuri? Davvero? Se portassi io una fiala di anestetico? Chiamo un amico veterinario, anche se a uso animale va bene, vi firmo uno scarico di responsabilità! Insomma, sono pronta a fare un chiasso tale che credo finirebbero col darmi una botta in testa con una padella pur di non sentirmi. L’infermiera mi guarda perplessa..

Scopro che la mia biopsia è alle 16.00, sono a digiuno dalla sera prima e verso le 12.00 dichiaro che STO MORENDO DI FAME!!! Imploro di avere qualcosa, almeno un sorso d’acqua ma niente… Arriva il mio turno, l’anestesia c’è e la biopsia mi sembra una passeggiata – anche se il mio mantra continuo a cantarlo quasi a squarciagola. Il taxi (sedia a rotelle) mi riporta al reparto e ho già, metaforicamente, il tovagliolo attorno al collo! MA ci sono ancora due ore di attesa per un emocromo di controllo…. non ce la posso fare. Alle 19 mi sdoganano il cibo, e finisco col fare, di fila, una merenda doppia, la cena ospedaliera, e  per concludere, una cenetta col maritino al nostro giapponese preferito!

Perché è vero che il fattore k è qui, presente e incombente, e la mia bomba k può esplodere. Ma intanto io ci sono, sono qui, ho ancora fame e una zuppa di miso non me la toglie nessuno! (..continua)

Libel Seva “LA LUNA, IL MISTERO E LA TAC”

Dopo la scoperta di  una massa invadente  nel mio addome,  arriva la necessaria  TAC per capirne l’origine. In poche settimane mi sono trovata bloccata a letto per un’immensa ciambella attorno alla vita. Nonostante tutto fisicamente sto bene,  anche  se il mio equilibrio inizia risentirne. Yoga e Meditazione diventano, quindi, sempre più necessari.

E’ la notte prima della TAC, verso le tre mi sveglio per una luce forte negli occhi. C’è un plenilunio incredibile, che rende lo spazio irreale e cambia i colori.  E’ una luna piena dal colore rosato, trasmette  uno strano miscuglio di inquietudine e serenità, e, tutto sommato, descrive bene la dimensione irreale in cui mi trovo da quando tutto ruota attorno a questa massa. Resto sveglia, mi dedico alla meditazione, leggo e scrivo con questa luce speciale, fino a quando non arriva l’alba, e quindi il momento di andare in ospedale.

In realtà, non ho mai fatto una TAC, quindi ho il terrore degli effetti del liquido contrasto. Lo immagino come una sorta di tortura dove mi iniettano qualcosa che mi farà stare male, con nausea, dolore, fuoco nelle vene, aiuto! La TAC invece, con mia sorpresa, passa tranquilla… Anche perché ho letteralmente cantato per tutto il tempo un mantra di protezione del Kundalini Yoga, il  Mangala Charan, per essere sostenuta da una saggezza universale, più grande di ogni mia paura.

Ma il risultato non cambia. I famosi 30 cm  (Rocco Siffredi, tiè!) sono confermati,  continua a non vedersi l’organo da cui origina la massa, e non si capisce altro. E’ un mistero che  sembra sempre più preoccupante. Prossimo passo, la biopsia.

Pochi giorni d’attesa, e intanto, con nonchalance, le persone attorno  mi chiedono come sto, mi mandano regali, messaggi e coccole. Il Fattore K è già balenato nelle loro menti e mi stanno monitorando per coglierne le possibili manifestazioni. Anche se domina una certa perplessità perché, nonostante la massa immensa mi blocca al letto, c’è anche il mistero del mio quadro clinico inspiegabilmente ottimo. Infatti:

  • Il mio organismo continua a funzionare normalmente. La riprova sono delle perfette analisi del sangue, il vero enigma. Sono talmente buone che un medico dirà “Ma sono migliori delle mie!”.
  • Una bella fame da lupo. Arrivano provvidenziali  le mie abruzzesi  fuorisede con  (rispettivamente) una teglia di lasagne e uno strudel pescarese; le mie vicine con marmellate e pancakes; la mia amica amorevole con crostata gourmet, succhi bio, semi oleosi (e begonia!)
  • Tanta energia per la vita sociale, con brunch domenicali e té pomeridiani, lunghe chiacchierate al telefono con le amiche lontane,  mail e chat. Sembra quasi che stia in vacanza!

Scherzando, attribuisco questo  mistero alla mia tempra di runner: forse il sistema corpo-mente ha letto lo scombussolamento da massa come qualcosa di non diverso dallo scombussolamento dell’allenamento da maratona? 

In realtà, dentro di me, c’è l‘inquietudine della luna piena perché il senso del mistero  inizia a minare il mio equilibrio.  Mi tengo stabile con quelle tre ore distribuite durante giorno in cui chiudo gli occhi per meditare e praticare yoga, che, nel mio caso, vuol dire semplicemente stare nella posizione di rilassamento, Shavasana. Il nome significa “cadavere” ma, in via superstiziosa, uso sempre il nome in sanscrito. Metto il corpo in relax, soprattutto con Shavasana Restorative sul fianco, sostenendo gambe e petto con i cuscini. Piano piano la mente si ferma, finisco in uno spazio vuoto e rassicurante, caldo e piacevole, che mi porta attraverso i giorni e l’attesa.

Sul diario di quei momenti ho scritto che “abito Shavasana”, uno spazio sicuro dove la massa sa di non avere potere (..continua)

Libel Seva “UNA MASSA INVADENTE”

Una massa inquietante

Come ci si sente quando, in sole due settimane, il proprio corpo si deforma e l’ecografia rivela la presenza di una massa immensa nell’addome? In attesa della TAC chiarificatrice, ho scelto la serenità dello yoga e della meditazione.

Tutto inizia ad Aprile, con l’avvicinamento al mio compleanno. Stavolta mancano 26 mesi a quota “60 anni con soddisfazione”. Ho sempre curato la mia alimentazione, il mio stile di vita, le mie scelte. Sono passata per traumi, malattie, stress e situazioni complicate, ma yoga e sport mi hanno ben aiutato a uscirne fuori. Mi sento in gran forma: taglia 38, pancia piatta, tono muscolare ottimo, e capelli rigorosamente bianchi,  perché non voglio sembrare niente di diverso da quello che sono!

Però, c’è qualcosa che stona. Improvvisamente, noto una pancetta, strana, dura e compatta, che non mi permette neanche di fare le posizioni yoga e sembra crescere a vista d’occhio. Elaboro qualche ipotesi psicosomatico-esistenziale fin quando arriva la richiesta dell’omeopata di fare accertamenti.

Sto bene, sono in forma, so che non può essere nulla di serio. Vado a fare l’ecografia tranquilla.

Esco dalla stanza dell’ecografia non più tranquilla, come mi segnala il mio respiro concitato. Con fare easy comunico a mio marito Nìel l’esito: nel mio addome hanno trovato 30 cm di “qualcosa”. Non si comprende cosa sia, non se ne vede l’origine, è stato definito “una tumefazione”. Per avere chiarezza, mi faranno una TAC con contrasto di lì a 10 giorni.

Cerco di tenere un ritmo di respiro lento per restare calma e sorrido con fiducia. Avere 33 anni di yoga sulle spalle sarà servito a qualcosa! Soprattutto, faccio qualche azione importante. Come parlare con l’angelo demiurgo di questa storia, la mia dottoressa. Una donna piena di forza e sorriso, dallo sguardo vivo e presente, che dichiara “Voglio tenere i miei pazienti nel cuore e non nella mente”. Una donna che riempie la stanza con la sua energia e ha una voce in grado di placare ansia e dubbio.

Ma, davanti alla mia ecografia, il mio angelo impallidisce, cambia tono di voce, il viso diventa serio e ribadisce che va fatta una TAC. Mi saluta ritrovando la sua voce e il suo sorriso, e mi dice “Ne ho visti tanti così, e ne sono usciti”. Questa sua frase mi fa parecchio piacere.

Disdico gli impegni di lavoro, e mi rifugio nella presenza di pochissime persone che, per un paio di mesi, saranno le mie uniche figure di riferimento. Ho solo bisogno di raccoglimento, serenità e allegria. Anche perché intanto la “massa” continua a lievitare, arrivando a consegnarmi 34 cm in più di giro vita in due settimane. Una ciambella soda, che pesa sulla schiena, blocca il diaframma e mi obbliga a stare sempre sdraiata.

Posso solo dedicarmi alla meditazione, che riempie tante ore di quei 10 giorni di attesa della TAC. Ho sempre pensato che lo yoga fosse quello che c’è fuori dal tappetino, e adesso ho un’ottima occasione per metterlo in pratica. 

Le persone attorno mi chiedono come faccio a non preoccuparmi… Sono “yogica” ma non stupida, e so che questi rischiano di essere ultimi momenti di pura serenità nella mia vita. Voglio godermeli tutti! (…continua)

E IL PRINCIPIO FU..

…la telefonata che diede vita all’idea del Blog.

“Ehilà Libel?”
“Buongiorno Vally! Come ti preannunciavo, da oggi sono ufficialmente cliente di Big Pharma, ho iniziato la chemio.”
“Benvenuta nel club… abbiamo fatto un signor acquisto!”
“Oddio… ma grazie! Diciamo che adesso so come si cura un tumore gastrointestinale raro come il GIST!”
“Questa sigla mi ricorda tanto una marca di gelati e una squadra ciclistica….”
“Tipica associazione da sportiva golosa!”
“Sai, volevo dirti che sono rimasta profondamente colpita dal modo in cui stai affrontando il tutto. Mi piacerebbe che tu tenessi un blog, perché le tue riflessioni potrebbero aiutare tante persone in questa condizione.”
“Si, in effetti sto scrivendo un diario per me. Tu hai mai scritto qualcosa sulla tua esperienza col melanoma?”
“No, e me ne pento”
“Beh, non è mai troppo tardi per recuperare.. Potremmo scrivere un blog a due voci!”
“Bella idea, adesso che ho anche tempo per farlo”
“Questa idea è un mito: un blog con un’anima yogica e una razional-meccanicista al contempo. Poi: io sono all’inizio, tu sei un pezzo avanti!”
“Io sono avanti per contratto!”
“Mi è già venuto in mente il titolo del Blog, Fattore K!!”
“Buona la prima!”
“Iniziamo a scrivere, ognuna un pezzetto della sua storia!”
“…Da come ci siamo conosciute?”
“Assolutamente si.”

E quindi, il Fattore K fu!