Vally “AIUTO! C’E’ NESSUNO?”

Maledizione! Sono ancora sveglia!” Dico a voce alta alle 04:06 del mattino, mentre i miei occhi sono ancora spalancati nel buio nemmeno quelli di un gufo reale. Da quando ho scoperto di essere sotto la stella del fattore K, trascorro le ore notturne  rigirandomi fra le lenzuola come un animale selvaggio sbattuto in gabbia.

L’ oscurità amplifica la mia paura, i pensieri vorticano fra un orecchio e l’ altro come falene ubriacate dalla luce di una lanterna. Non trovo pace se non uccidendomi di sonniferi. Notte e morte hanno un suono non troppo diverso, in fin dei conti. Per fortuna le mie giornate caotiche mi distraggono abbastanza da questi oscuri pensieri ma dopo K il mio materasso si è trasformato in una sorta di graticola  posta sopra una brace d’ ansia che mi cuoce inesorabilmente.

Non è la morte in sé a spaventarmi, consapevole che abbandonare questo mondo non ucciderà nessuno dal dolore se non il mio cane; il mio grado di attaccamento alla maggior parte delle persone, ma soprattutto alle cose terrene è quasi prossimo allo zero assoluto. “ Le cose ti appartengono, non devi appartenere alle cose” .Potrei dire che se mi rincarnassi in un biscotto della fortuna questo sarebbe il motto  che leggereste sul mio bigliettino. E se la morte non è dunque il problema lo è certamente il cammino che compirò fino a lei.

Ho bisogno di confrontarmi.

Come cacchio vivono “quelli come me”, una volta avuta la notizia? Si sono sparati tutti?

Non ho mai incontrato nessuno che abbia affrontato il mio problema e,  conoscendomi, sarebbe comunque per me difficile relazionarmi direttamente su questa mia personalissima tragedia.

Ho un dannato bisogno di sapere.

Apro il pc alla ricerca di  forum di sostegno fra i pazienti, ma trovare  quasi esclusivamente ad un primo giro storie orribili raccontate per giunta da familiari già in lutto, mi fa presagire che forse ho una visione fin troppo ottimistica della malattia.

Possibile che nessun malato VIVO stia scrivendo che ce l’abbia fatta…almeno per un pò?

Poi all’ improvviso, Google mi fa un dono.

Le parole di Mary, autrice di un blog “ Mary dall’ altra parte” che narra il suo essersi ritrovata, dopo tanti anni dal primo melanoma, con una malattia  già sparpagliata per il corpo. Leggo i suoi scritti, tutti, spesso dovendo interrompere per il tracimare delle lacrime dagli occhi. Lei è lì, viva, mamma, moglie, infermiera, bellissima nella sua forza di vivere che è la sua guida, e mi parla in questa difficile notte (e in tante altre a seguire).

E poi, come le briciole di Pollicino… trovo due associazioni, Melavivoed Apaim, scovando finalmente altri “vivi”. Vivissimi!

Inizio a confrontarmi virtualmente: i miei colleghi di malattia seppure virtuali, sono così vicini e dunque capaci di portarmi a maturare la consapevolezza che il modo di vivere senza sopravvivere, esiste veramente.  In tutti questi anni sono stati i miei indispensabili gradini lungo la scala alla cui sommità ho accettato una nuova vita. Alcuni non ci sono più, purtroppo.

Se qualcuno mi avesse detto che, a distanza di tempo da quella triste notte, mi sarei trovata fisicamente gomito a gomito proprio con Mary, a presentare questo blog  invitata dalla presidentessa di Melavivo alla loro reunion nazionale, gli avrei risposto “stai fantasticando”.

La realtĂ  supera la fantasia.

Spesso e volentieri.

Dedicato a chi ha smesso di aprire gli occhi in questo mondo, per guardare un ben piĂą prezioso Infinito.

Lasciandomi un insegnamento di amore e forza.

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(Continua)

 

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Vally “LADY ZOMBIE”

 


Dove sono? Che cosa è successo? Lo specchio impietoso rimanda l’ occhiaia viola mortaccina come ricordo del giorno precedente Mi ci vuole qualche secondo per orientarmi nello spazio-tempo. La  centrifuga  della lavatrice  mi avrebbe lasciato molto meno stropicciata e disorientata di tredici ore di sonno chimico: forse ho alzato un pò il gomito con le benzodiazepine, ma questa volta avevo una buona scusa.  Potrei essere di diritto la coprotagonista di un B-movie tipo“ Lady Zombie contro Maciste”.  Guardo il super cerottone chirurgico fare capolino dalla scollatura e mi soffermo sul fatto che lì sotto c’è ben piĂą che una ferita: c’è la mia ipoteca sul futuro. In fin dei conti è andata bene visto che, sguardo allucinato a parte, le  mie condizioni generali sono buone e non ho gran dolore postoperatorio.

Anzi, proprio nessun dolore.

Dubbio.

Mi avranno realmente alleggerito di una pizza di carne o sono su “Scherzi a parte”? Un’ immagine  attraversa la  mia mente : rivedo er mejio bisturi d’ Italia che dice: “questa mano po’ esse fèro o po’ esse piuma: oggi è stata piuma..!”

Mi viene da ridere, e tacitamente ringrazio lui ed il serissimo dermatologo di avermi salvato la vita.

A ben pensarci, l’ ho sfangata per puro “ fattore Kulo” ( o Kaso, se siete dei signori).

Ho la sensazione di chi, cadendo dal quarantesimo piano di un grattacielo  non si è sfrittellato al suolo perché atterrato su un camion di materassi che passava per caso là sotto. Ora che sono sopravvissuta alla fase taglia-e-cuci-e-ritaglia-e-ricuci, sono consapevole di iniziare la fase più dura: il “dopo”. Mi guardo  allo specchio e, vi giuro, non mi riconosco più: è come se il melanoma mi avesse rimpastato i lineamenti.  E sono altrettanto certa che il mondo si accorgerà ben presto della mia metamorfosi.

“Beh, e cosa racconto a tutti quelli che incontro?” Mi domando, un filo preoccupata.

Decido per la verità: non ha senso nascondersi, non mi appartiene. Purtroppo sono cresciuta a pane e altrui bugie, finendo per diventare allergica ad entrambe. Il sale della verità brucerà pure sulle ferite ma non sarà mai peggio che marcirle nella menzogna. Decido di utilizzare questa  irripetibile congiuntura astrale per dare vita al più ampio esperimento socio-zoologico che io ricordi: da come gli altri si comporteranno una volta ricevuta la notizia, capirò a quale vera specie appartengono. E qui scopro che per tutta la vita ho vissuto senza accorgermene in un grande acquario, pieno di molteplici forme di vita, di seguito elencate.

-I totani: ti guardano basiti e NON capiscono cosa sia un melanoma, cosa comporti, cosa hai fatto. Ovviamente tutto questo dopo averglielo spiegato sei o sette volte in altrettanti modi diversi.

-I pesci volanti: alla notizia saltano via spaventati.

-I merluzzi:  indubbiamente la razza più rappresentata. Leggermente più intelligenti dei totani, capiscono cosa sia un melanoma ma con gli occhi tondi propri della specie ti domandano “.. e adesso che fai?..” (Vi meritate di finire surgelati).

-I pesci pagliaccio: di gran lunga i miei preferiti, sfanculano la mala sorte e si preoccupano solo di farmi morire.. Dal ridere, però!

-Gli squali: si sono presentati appena sentito l’ odore del sangue ed altrettanto rapidamente si sono dileguati avendo capito che non c’ era (più) niente  da spolpare.

-I pesci palla: ti fanno sempre la stessa identica considerazione velenosa come la loro carne: “certo che sei fortunata a poterne parlare”  . Dovrei rispondere: “ma che palle, permetti che mi gratto?”

-I pesci martello: ogni volta che ti vedono ti chiedono se hai finalmente  chiamato quel loro amico/parente/amante che è un bravissimo medico/santone/cassamortaro e “fammisapere” ha più il suono di una minaccia che altro.

-Il pesce imperatore: raro quanto urticante. “Accidenti..ma sono stati bravissimi a fare questo taglio! A che punto sei con la cicatrizzazione? Non hai dolore, eh? Io posso capirti: pensa che all’ età di otto anni mi sono fatto lo stesso taglio scivolando su una cozza  sulla spiaggia di Ostia!” Risposta doverosa:”levami dalle mani la fiocina, o ti ricamo i miei ventisei punti sulla livrea e stiamo veramente pari.

-Il pesce angelo: chiunque abbia avuto il coraggio di offrirmi il migliore degli aiuti che potesse materialmente  darmi.

Ma in fin dei conti il pesce più caratteristico di questo acquario sono io: quello che è rimasto all’ amo di una storia che non poteva prevedere, caduto dalla padella della malattia alla brace di in incognito destino.

Ora posso solo pregare di non finire troppo presto sott’ olio (santo).

(continua)

Libel Seva: ONCOLOGICAMENTE GRAVE MA NON SERIA!

"Hai visto la luce?"
The Blues Brothers – 1980

Avere un tumore non vuol dire perdere la propria identitĂ , ed è stato importante restare me stessa anche nella malattia. Soprattutto, ho voluto mantenere la mia consueta voglia di gioco e di ironia, come fosse una “luce” di benessere per me e per gli altri.

Nonostante tutto, non ho mai perso la voglia di scherzare, di ridere.  Amo l’autoironia e la leggerezza, cerco il gioco, e aggiungo che non mi dispiace l’umorismo un po’ nero.

La seguace dei Blues Brothers che è in me non riesce a prendere troppo sul serio la mia vita (in questo caso neanche la mia morte!). Potevo resistere a dire che indossavo occhiali da sole scuri al Day Hospital perchĂ© c’erano troppi giornalisti? (in realtĂ  erano gli unici occhiali graduati che avevo in borsa).

Questa sono io. Così ero io prima del K, così sono ancora adesso. 

Perché il K non è la mia identità e  non la cambierà. Un tumore non  può definire me, semmai sono io che ho dato un ruolo al tumore, e gli ho trovato uno spazio nella mia vita. La vita prosegue per come sono io. E se le cose cambieranno, troverò il modo di farle cambiare rimanendo me stessa.

Ognuno di noi è un mondo a sĂ©, e il tumore non ci appiattisce, non ci fa diventare niente di diverso. Semmai amplifica quello che siamo… e da qui l’importanza di essere e amare sĂ© stessi, di conoscersi ed esprimere la propria vera identitĂ .  Necessariamente e in fretta, prima che accadano cose che equivalgono alla deflagrazione di una bomba dentro la propria vita.

Amo la serenità della meditazione anche perché riporta a galla la mia leggerezza. Nello spazio meditativo, nel respiro controllato, la presenza della malattia si ridimensiona e  quasi mi allena a cogliere quel (poco) che ci può essere di buono anche nel K, non fosse per avere la possibilità di aiutare qualcun altro.

Dove c’è gioco e allegria, c’è creativitĂ , c’è una luce diversa che permette di stare bene con me stessa e con gli altri. E c’è anche la compassione, la voglia di condividere il dolore per alleggerirlo agli altri.

Ho subito notato che concittadini di K-Land e medici restano un po’ interdetti davanti ai miei scherzi.  E’ una terra dove comprensibilmente è molto difficile scherzare e farsi prendere dal gioco,  anche se l’invito arriva da una persona con un tumore addosso. Ho poi capito che  forse c’è solo bisogno di tempo, poi arriva il sorriso e  magari la battuta in risposta. E questo spesso ha cambiato il clima attorno a me.

Insomma, più dimoro in K-Land più mi vengono idee su come fare per aiutare chi ci si trova. Forse è questa la caratteristica di questo mondo. Perdi la certezza di vivere, o meglio scopri che non esiste la certezza di vivere. Ma capisci che c’è la certezza della solidarietà.

PS Ma adesso il dubbio è: quando mi opereranno per il GIST, mi faranno anche una bella addominoplastica e magari un ritocchino al dĂ©colletĂ©? L’ho chiesto al chirurgo e mi ha guardata esterrefatto. Mio marito ha scosso la testa… ma so che a lui piaccio così!

 

E IL PRINCIPIO FU..

…la telefonata che diede vita all’idea del Blog.

“EhilĂ  Libel?”
“Buongiorno Vally! Come ti preannunciavo, da oggi sono ufficialmente cliente di Big Pharma, ho iniziato la chemio.”
“Benvenuta nel club… abbiamo fatto un signor acquisto!”
“Oddio… ma grazie! Diciamo che adesso so come si cura un tumore gastrointestinale raro come il GIST!”
“Questa sigla mi ricorda tanto una marca di gelati e una squadra ciclistica….”
“Tipica associazione da sportiva golosa!”
“Sai, volevo dirti che sono rimasta profondamente colpita dal modo in cui stai affrontando il tutto. Mi piacerebbe che tu tenessi un blog, perchĂ© le tue riflessioni potrebbero aiutare tante persone in questa condizione.”
“Si, in effetti sto scrivendo un diario per me. Tu hai mai scritto qualcosa sulla tua esperienza col melanoma?”
“No, e me ne pento”
“Beh, non è mai troppo tardi per recuperare.. Potremmo scrivere un blog a due voci!”
“Bella idea, adesso che ho anche tempo per farlo”
“Questa idea è un mito: un blog con un’anima yogica e una razional-meccanicista al contempo. Poi: io sono all’inizio, tu sei un pezzo avanti!”
“Io sono avanti per contratto!”
“Mi è giĂ  venuto in mente il titolo del Blog, Fattore K!!”
“Buona la prima!”
“Iniziamo a scrivere, ognuna un pezzetto della sua storia!”
“…Da come ci siamo conosciute?”
“Assolutamente si.”

E quindi, il Fattore K fu!