Libel Seva “FATIGUE, LA STANCHEZZA DEL K”

NECESSARIA PREMESSA
Nel vissuto comune, il malato di tumore è immaginato stanco, sfinito, debole, rinunciatario. Spesso questa condizione è associata a una condizione emotiva, che va dalla depressione alla tristezza. Questa percezione porta a rispondere al “Non ce la faccio, non mi reggo in piedi” invitando a reagire, a riscattarsi, a darsi da fare, a non mollare.

Ma spesso non è questione di motivazione, qui nessuno molla nulla. E’ un’altra cosa.

LA FATIGUE, QUESTA SCONOSCIUTA
In qualità di cittadina delle Terre di K, vorrei farmi portavoce di un termine poco noto: FATIGUE! Non è il solito esterofilismo, è come si definisce la condizione di mancanza di energia fisica, che porta debolezza, affaticamento e rende difficile dedicarsi alle attività quotidiane. La fatigue è un effetto della malattia e/o della terapia, e diventa una compagna di viaggio del malato di K.

Posso proporvi la mia personale descrizione di fatigue. Immaginate un cellulare: quando la carica è finita, non c’è modo di farlo funzionare! Inutile dirgli “Essu’, è una chiamata breve, devo solo dire a che ora ci incontriamo, col 9% me la fai fare, lo so“. Quando la batteria di un telefono si esaurisce, non c’è niente da fare. Si può solo metterlo in carica.

La fatigue ha effetti forti anche a livello mentale. Sentirsi sfiniti chiama la tristezza, la sconfitta, la paura. Me ne accorgo perché quando sono stanchissima, subito partono pensieri poco piacevoli, come chiamare Taffo per conoscere la collezione primavera-estate di urne, e assicurarmi la più adatta al mio stile fashionista!

IO E LA MIA FATIGUE
E’ stato difficile accettare la stanchezza – paradossalmente quasi più della diagnosi stessa. Ero abituata a preparare maratone, a lavorare la mattina a Londra e la sera a Milano, a non perdere nessuna occasione. Sapevo di poter contare sempre sulla mia grande, quasi infinita energia.
La mia nuova condizione mi ha obbligata ad accettare i nuovi limiti fisici. Ha voluto dire cambiare i ritmi di vita, fare scelte e prendere decisioni cui non ero abituata, e che mi sono pesate parecchio.

SFIDA ALLA FATIGUE
In qualche raro caso, ho anche provato a sfidare la fatigue, ma non mi sentirei di consigliarlo…. Come quando abbiamo deciso di festeggiare l’anniversario di matrimonio al nostro ristorantino preferito. Era un giorno chiaramente “no”, mi sentivo debole ed esausta fin da appena sveglia, ma le date vanno onorate e ho deciso di non rinunciare.

Già in macchina mi sentivo sfinita, e ho iniziato a provare nausea. Arrivati al parcheggio, mi sono avviata verso l’entrata, e alla nausea si è aggiunto un capogiro…. al punto di dover fare una sosta sedendomi su un sasso!

Entrando nel ristorante, il mio quadro si è completato con un accenno di conato di vomito. AIUTO: in una sala ampia e piena stavo rischiando una figuraccia epica, il vomito pubblico non è stato sdoganato neanche nei film splatter…. Oltretutto era il nostro ristorantino preferito, non avremmo avuto più il coraggio di ritornarci, a meno di non mettermi un Burqa e far vestire mio marito da drag queen.

L’errore è stato mio, con la fatigue non si media. Avrei dovuto rimandare il pranzo e basta…

SE LA RICONOSCI…. TI RIPOSI!
Il problema, per un malato di K, è identificare la fatigue e agire di conseguenza, comprendendo che le forze sono finite. Questo implica lasciare a metà un concerto, una passeggiata, o addirittura rinunciare a fare le cose che si amano .

Per quanto riguarda il lavoro e le attività che occorre portare a termine, ho imparato a dosare le forze, possibilmente stando in completo riposo prima e dopo. Ho imparato a dire no anche a richieste che prima mi sembrano impossibili da evitare.

Occorre quasi sviluppare un “indicatore di carburante”, per fermarsi prima di essere in riserva, con l’obiettivo di accogliere il proprio fisico spossato e darsi riposo, quiete, sonno. Una volta fatta la dovuta ricarica, sono pronta a ripartire. Lo sperimento abbastanza spesso, anche perchè il GIST richiede di assumere tutti i giorni una chemio orale, quindi è un’esperienza frequente.

Quando sono sdraiata a letto, mi aiuta molto fare esercizi di respirazione, rilassando il corpo e soprattutto fermando il flusso dei pensieri, un modo di riprendere serenità.

FATIGUE E SENSO DI COLPA
La fatigue richiede di saperla comunicare e farla accettare da chi ci è intorno. Perché possono diventare infattibili anche i piccoli gesti quotidiani come preparare un pranzo, andare alla posta, portare a spasso il cane. Arrivano i sensi di colpa e la voglia di fare a ogni costo. Perché un malato di K può essere solo e avere tutto sulle spalle, oppure non vuole gravare sugli altri.

Mi capita di pensare che non solo ho portato la sofferenza della mia malattia in famiglia, ma ho anche tolto la mia presenza nel quotidiano. So che non è così ma… accettare di essere diversi e limitati non è facile. Richiede allenamento e tempo. E capacità di spiegare la propria condizione, senza spaventare e senza fare le vittime.

LA FATIGUE E GLI ALTRI
Vorrei chiudere dicendo che un malato di tumore che si lamenta di questa “fatigue” non va incoraggiato a reagire: va invitato a dosare le forze, ad ascoltarsi, a scegliere cosa fare. Soprattutto, va spedito a riposare. Anche se chi è intorno è più stanco di lui/lei, anche se tutti sono stressati e fusi. Ricordatevi che è un cellulare al 9% di batteria!

MA COM’E’ FINITA AL RISTORANTE?
Diciamo che ho vissuto una condizione alla Mission Impossible, quelle in cui tutto si gioca in un attimo. Avevo due possibilità:
1. Girarmi e andare verso il bagno – socialmente risolutorio ma rischioso, dato che il bagno era al piano di sotto e accettare il vomito equivale a stimolarlo. A occhio e croce sarebbe potuto succedere davanti al forno a legna di design….
2. Continuare a camminare nella lunga sala – sperando per il meglio, visto che “la speranza è l’ultima a vomitare” (no, non è così il proverbio ma giuro che l’ho pensato!!)

Ho scelto la seconda opzione, concentrandomi sul respiro e puntando con charme ad andare avanti, senza pensare a quello che sarebbe potuto (orrore) accadere.

Passo dopo passo sono riuscita ad arrivare al tavolo, mi sono abbandonata sulla sedia, felice di avercela fatta! Mi sono ripresa e sono anche riuscita a mangiare qualcosa.

Ok. Tutto passato. Non siamo dovuti fuggire vergognosi. Alla fine ci abbiamo riso, e ne c’è stato spazio anche per una bellissima foto ricordo di noi due. Ma abbiamo deciso che la prossima ricorrenza la festeggeremo “a data libera”!

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