Libel Seva “28 FEBBRAIO, GIORNATA DELLE PERLE RARE”

La perla rara non è solo un modo di dire. E’ il modo di indicare un oggetto unico e speciale, di immenso valore. Sicuramente è più facile trovare un diamante che una perla, e toccherebbe cercare in quasi 10.000 ostriche per trovare un perla.

E’ strana la storia di una perla: nasce perché qualcosa invade il mollusco, e lui si difende ricoprendo il corpo estraneo per non esserne intaccato. A pensarci, è una reazione al male che porta fuori qualcosa di bello, che obbliga a darsi da fare per non soccombere. Il mollusco si spaventa, soffre, penso a un processo impegnativo e doloroso.

Ogni perla è unica, diversa e uguale solo a sé stessa. Anche questo è un dettaglio particolare. Tanti elementi diversi che, messi insieme, creano un gioiello unico.

Ma una perla rara rischia anche di essere scartata, se troppo diversa dalla media delle perle. Essere una perla rara è un compito difficile.

Solitamente non penso alle perle, non fanno parte del mio immaginario e tanto meno dei miei gioielli. Ma qui c’è un lapsus di mezzo e niente è più veritiero di una cosa che esce per caso, non voluta e non controllata.

Con fare distratto, ho notato sulla mia agenda che il 28 febbraio è la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, e mi son chiesta cosa ci fosse da festeggiare nelle Perle Rare – forse una festa sociale dedicata a celebrare persone gentili, altruiste e generose, oramai una rarità?

Ho riletto bene, e mi è venuto da sorridere, ricordandomi di un dettaglio non da poco: da quasi un anno mi è stato diagnosticato un tumore raro addominale, un GIST. Sono anche io una perla rara, a pensarci.

Perché il mio corpo sta affrontando un corpo estraneo, cercando di non farsene danneggiare. Perché non siamo in tanti a condividere questa malattia. Perché c’è bisogno di informazione a tutti i livelli, i medici “non addetti ai lavori” non sanno cosa sia un GIST.

Allargo il mio orizzonte, e mi rendo conto del bisogno di una giornata dedicata alle Malattie Rare: So di avere avuto una grande fortuna, nonostante la rarità del mio tumore, ero nel luogo giusto e due giorni dopo la diagnosi avevo la scatola del farmaco in mano.

Ci sono malattie rare non riconosciute, difficili da diagnosticare, da curare, da trattare. Rare per le difficoltà che portano, rare anche per l’evoluzione che possono portare. Una difficoltà che non si comprende, che non si conosce, che forse fa paura proprio per questo. Avere una malattia rara può lasciar dominare la solitudine e la paura, l’incertezza e la mancanza di una strada. Difficile prendersi cura di un malato raro, difficile essere un familiare.

Una malattia rara difficilmente porta a percepirsi come una perla rara. Eppure, credo, che, pur nella gravità e serietà della malattia, solo l’empowerment possa aiutare a uscire da una situazione di difficoltà e isolamento. Una parola strana, anche difficile da rendere in italiano, un processo più che un concetto, un modo di darsi fiducia, forza e ritrovare la capacità di agire. L’empowerment richiede consapevolezza, progettualità, sostegno.

Forse, vedersi come una perla rara porta a cambiare prospettiva, a superare i propri limiti e darsi nuove aspettative.  Tante perle rare insieme creano un gioiello unico, che non si può non notare e che ha un valore inestimabile.

Allora, buona giornata delle perle rare, per quando una malattia sia sconosciuta, la differenza la fa la persona, e il suo modo unico di essere.

PS Dedico questo post a quelle perle rare dei miei compagni di strada, con cui condivido il GIST. Siamo più unici che rari !

1 pensiero su “Libel Seva “28 FEBBRAIO, GIORNATA DELLE PERLE RARE”

  1. Hai ragione Liebel. Agire con consapevolezza è quello che ci rende forti e partecipi di quello che ci circonda. E’ quello l’empowerement secondo me. Ed è quello che serve a tutti. Sono sempre veramente belle e importanti le vostre riflessioni, e vi ringrazio per questo. Un abbraccio

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